Autisme (ASS) bij vrouwen

Autisme (ASS) bij vrouwen

Wist je dat autisme zich bij vrouwen totaal anders uit dan bij mannen? Lange tijd was er weinig kennis over hoe autisme, ook wel een Autisme Spectrum Stoornis genaamd, er bij vrouwen uitziet. Er werd lang uitgegaan van de mannelijke vorm en kenmerken van autisme. Bij veel vrouwen is de diagnose autisme daardoor eerder gemist. Vrouwen kregen hierdoor vaak jarenlang verkeerde diagnoses en niet passende behandelingen in plaats van tijdig adequate hulp.

Een inhaalslag in diagnostiek en behandeling van vrouwen met autisme

Door het gebrek aan kennis en expertise van autisme (ASS) bij vrouwen krijgen veel vrouwen de diagnose Autisme Spectrum Stoornis pas na hun 40e levensjaar. Inmiddels is er gelukkig steeds meer bekend over de kenmerken en uitingsvormen van vrouwelijk autisme. De GGZ is bezig met een inhaalslag. Er komen steeds meer GGZ-instellingen die specifieke expertise hebben in de diagnostiek en behandeling van vrouwen met autisme. Hierdoor krijgen meer vrouwen alsnog de diagnose ASS en de juiste behandeling.

Een kwalitatief en waardevol leven met autisme

Er is nog meer goed nieuws. Want wanneer je weet dat je autisme hebt en geleerd hebt hier op een voor jou prettige manier mee om te gaan, is er wel degelijk een kwalitatief goed en waardevol leven mogelijk met autisme. Door jouw eigen gebruiksaanwijzing te ontdekken, kan je aanpassingen in je leven en werk doen die voor jou goed werken. Waardoor het leven prettiger en gemakkelijker wordt.

Herken jij je misschien in 1 of meer van de volgende dingen?

• Voel je je soms overprikkeld?
• Vind je het fijn om bepaalde routines te hebben?
• Ben je over- of ondergevoelig voor bepaalde zintuiglijke prikkels, zoals licht, geluid, geur, smaak of aanraking?
• Kun je soms zo met iets bezig zijn dat je even helemaal vergeet te eten, drinken of naar de wc te gaan?
• Heb je een scherp oog voor detail?
• Word je soms moe van sociaal contact?
• Zijn gesprekken over koetjes en kalfjes niet echt jouw ding?
• Kan je overbelast raken als er teveel van je wordt gevraagd?
• Kom je soms moeilijk in slaap na een drukke avond?

Misvattingen over mensen met autisme

Er zijn veel verkeerde, stereotype of extreme beelden over mensen met autisme. Je kent vast wel het beeld van Rain man. Of de man van 50 die nog bij zijn moeder woont en de hele dag bezig is met zijn treinen of postzegelverzameling. Zo wordt er soms gedacht dat mensen met autisme contactgestoord zijn, geen oogcontact maken, als een kluizenaar leven, niet praten, een specifiek talent hebben, fladderen met de armen en niet kunnen werken of functioneren. Hoewel sommige van deze dingen misschien bij bepaalde mensen bij autisme voorkomen, is dit bij veel autistische mensen niet het geval.

Wat is autisme daadwerkelijk?

Autisme, ook wel een Autisme Spectrum Stoornis genaamd, is eigenlijk een informatieverwerkingsstoornis. Nou ja, eigenlijk is het helemaal geen stoornis, maar een andere manier van informatie verwerken. Het brein van mensen met autisme is anders ‘gewired’ dan dat van mensen zonder autisme. Mensen met autisme verwerken informatie dus op een andere manier in de hersenen dan mensen met een ‘meest voorkomend’ brein. Dit geldt ook voor informatie die binnenkomt via de zintuigen. Veel mensen met autisme hebben te maken met een sensorische over- of ondergevoeligheid.

Neurodiversiteit

Misschien heb je wel eens van de term Neurodiversiteit gehoord. Hiermee wordt de mix van neurotypische en neurodiverse mensen bedoeld. Autisme wordt vanuit deze benadering gezien als één van de varaties op het meest voorkomende, ofwel neurotypische brein. Andere variaties op het meest voorkomende brein zijn ADHD, dyslexie, dyscalculie, dysnomie, dyspraxie, hoogsensitiviteit en hoogbegaafdheid. Iemand met een brein dat anders werkt dan het meest voorkomende of neurotypische brein wordt neurodivergent genoemd. 

Autisme bij meisjes en vrouwen

Veel vrouwen die rondlopen met de vraag of ze misschien autisme hebben, slaan de DSM-V erop na. Als ze daar de kenmerken van autisme lezen, herkennen ze zich hier vaak niet in. Want ze ervaren zichzelf misschien helemaal niet als slecht in contact en herkennen zich niet in de beschreven (soms extreem geformuleerde) tekorten. Er blijkt dan vaak een vertaling nodig van hoe de kenmerken van ASS zich bij vrouwen kunnen uiten.

Hoe uit autisme (ASS) zich bij vrouwen?

Autisme (ASS) uit zich bij vrouwen vaak anders dan bij mannen. In tegenstelling tot bij jongens, wordt er van meisjes vaak al vroeg verwacht dat ze zich sociaal (wenselijk) en aangepast gedragen. Meisjes die dit lastig vinden, observeren vaak goed hoe je je sociaal moet gedragen en kunnen zo bepaalde dingen aanleren die hen van nature misschien minder makkelijk afgaan of die ze vermoeiend vinden. Zo leren ze bepaald gedrag af te kijken en te imiteren en hun moeilijkheden te camoufleren. Hierdoor wordt hun autisme vaak niet opgemerkt. Ze lijken immers sociaal vaardig, maken adequaat oogcontact en gedragen zich aangepast. De moeite en energie die hen dit kost, wordt niet opgemerkt.

Maskeren en camoufleren

Het afkijken en imiteren van gewenst en aangepast sociaal gedrag is een vorm van maskeren of camoufleren. Maskeren of camoufleren betekent het aanpassen van je gedrag, waardoor jouw autistische kenmerken niet worden opgemerkt. Hierbij kan je denken aan het blijven maken van oogcontact wanneer dit eigenlijk te intens of overprikkelend is, niet laten merken dat je overprikkeld bent of even rust nodig hebt of het van tevoren nadenken over sociale afspraken of gesprekken.

Onzichtbare moeite

Wanneer een vrouw met autisme goed kan maskeren of camoufleren, zie je niet wat er bij haar allemaal van binnen gebeurt. Zoals hoeveel energie het haar kost om zich sociaal (wenselijk) of aangepast te gedragen, goed op de ander af te stemmen, te luisteren en te reageren, haar overprikkeling te managen en alle binnenkomende informatie te verwerken. Hierdoor wordt een vrouw met autisme vaak structureel overvraagd. Dit leidt niet alleen regelmatig tot het missen van de diagnose ASS, maar ook tot chronische overbelasting en terugkerende burn-outs.

Sensorische over- en ondergevoeligheid bij autisme

Mensen met autisme kunnen overgevoelig zijn voor bepaalde zintuiglijke prikkels, zoals licht, geluid, smaak, geur en aanraking. Deze prikkels komen bij hen ongefilterd en harder binnen. Dit wordt vaak ten onrechte verward met hoogsensitiviteit (HSP), maar is bij deze vrouwen iets anders. We noemen het ook wel hypersensitiviteit. Vaak is er bij mensen met ASS een combinatie van sensorische over- en ondergevoeligheid. Zo kan iemand met autisme bijvoorbeeld auditief of visueel overprikkeld raken doordat zij op deze zintuigen (over)gevoelig is, maar juist ondergevoelig zijn voor bijvoorbeeld reuk of smaak en vice versa.

Ondergevoelig voor prikkels vanuit het eigen lichaam

Daarnaast is er bij vrouwen met autisme soms een ondergevoeligheid voor prikkels vanuit het eigen lichaam. Zo merken zij soms te laat op dat ze honger, dorst of pijn hebben, zeker als ze ingespannen bezig zijn met een taak die hun interesse heeft of veel van hun aandacht vraagt. Waardoor ze soms volledig vergeten om op tijd te eten of naar de wc te gaan.

Overprikkeling bij autisme

Bij autisme is er vaak last van overprikkeling. Waar ieder mens wel eens overprikkeld kan raken tijdens een hectische werkdag of in een drukke stad, is overprikkeling bij mensen met ASS iets wat dagelijks voor kan komen. Prikkels komen bij hen meer ongefilterd en heftiger binnen. Het kan hier gaan om verschillende prikkels, zoals geluiden, beelden of andere zintuiglijke prikkels van buiten. Ook sociaal contact of cognitieve taken kunnen hen overprikkelen. Sensaties uit het eigen lijf of gedachten kunnen daarentegen ook overprikkelend werken, zoals hoofdpijn, buikpijn of een druk hoofd. Daarbij komt dat mensen met ASS in de basis vaak al wat hoger zitten in hun stress- en prikkelniveau. Daardoor kan een bijkomende intense prikkel gewoon teveel zijn. Het kan er niet meer bij.

Meltdown of shutdown

Wanneer de mate van overprikkeling te groot wordt, kan het autistische brein het niet meer bolwerken. Er ontstaat dan een vecht- of vluchtmodus. Ineens val je uit naar je kind dat maar blijft zeuren om een koekje, zonder dat je dit wilt. Dit noemen we een meltdown. Hierbij gaat de energie naar buiten. Of het brein gaat letterlijk uit en iemand is even niet meer bereikbaar en keert in zichzelf. Dit wordt een shutdown genoemd. Het brein heeft dan tijd nodig om te verwerken, te resetten en weer terug online te komen.

Hulpmiddelen bij sensorische overprikkeling

Als je weet door welke zintuiglijke prikkels je gemakkelijk overprikkeld raakt, kan je hulpmiddelen gebruiken om deze overprikkeling te voorkomen of verminderen. Ben jij bijvoorbeeld gevoelig voor auditieve overprikkeling? Dan kunnen oordopjes of een noise cancelling koptelefoon goed helpen. Bij mensen die visueel gevoelig zijn, is het dragen van een zonnebril soms helpend. Ook kun je prikkels die je als prettig ervaart gebruiken om tegenover een nare of intense prikkel te stellen. Zo kunnen een verzwaringsdeken, een kruik, een fijne geurolie, een lekkere smaak of een mooi beeld helpen om tot rust te komen en te ontprikkelen als je op andere zintuigen overprikkeld bent.

Problemen met de executieve functies

Naast de sensorische over- en ondergevoeligheid en de vaak voorkomende overprikkeling hebben mensen met autisme vaak moeite met de executieve functies. Hieronder vallen bijvoorbeeld plannen, organiseren, structureren, overzicht houden en het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Er is vaak meer tijd nodig om informatie te verwerken of plannen om te zetten in actie.

Gevloerd door de ochtendspits

Door deze moeite in het executief functioneren kunnen alledaagse taken, zoals de ochtendspits met de kinderen, boodschappen doen, planningen maken en koken meer moeite en energie kosten. Ook in werk en studie kunnen mensen met ASS veel last ervaren door het minder soepele executieve functioneren en overvraagd worden, terwijl ze het denkniveau wel hebben.

Disharmonisch intelligentieprofiel bij autisme

Daarbij hebben mensen met autisme soms een disharmonisch intelligentieprofiel. Er is dan een groot verschil tussen de verbale (talige) intelligentie en de performale intelligentie (probleemoplossing en praktisch denken). Dit bemoeilijkt de informatieverwerking extra en werkt overvraging en overschatting in de hand. Ook hierdoor is het voor mensen met ASS soms moeilijk om op het eigen intelligentieniveau te functioneren.

Gefragmenteerde informatieverwerking

Mensen met ASS verwerken binnenkomende informatie vaak gefragmenteerd. Dit betekent dat informatie meer binnenkomt als losse delen. Het samenvoegen van al die stukjes informatie kost meer tijd en energie dan bij neurotypische mensen. We noemen dit ook wel Centrale Coherentie.

Het brein als opbergkast

Daar komt bij dat het verwerken en opslaan van informatie bij mensen met ASS preciezer komt. Je kunt het brein zien als opbergkast met verschillende vakken en laatjes. Binnenkomende informatie moet in het goede laatje worden opgeslagen. Het brein van neurotypische mensen kan een stukje informatie in een laatje doen wat globaal of ongeveer matcht. Bij mensen met autisme komt dit veel nauwer, er moet een precies passend laatje worden gevonden. Als het brein dit niet vindt, blijft het fragment in het brein hangen, het wordt niet verwerkt of opgeslagen. Zo blijft het hoofd als het ware vol.

Openstaande tabbladen

Niet afgeronde taken, problemen of andere nog op te pakken zaken blijven in het autistische brein als tabbladen op een computer open staan. Dit is erg belastend voor het brein. Er komt pas rust als de taak is afgerond of het probleem is opgelost. Maar soms kan dat niet direct en moet er iets geparkeerd worden. Dit is lastig voor een vrouw met autisme.

Een flikkerend waarschuwingslampje op het brein-dashboard

Zeker als zo’n openstaand tabblad in het brein ook nog gepaard gaat met veel stress, kan dit behoorlijk wat last veroorzaken. Bijvoorbeeld wanneer je cv-ketel er ineens mee ophoudt en je geen warm water of verwarming meer hebt. In dat geval blijft er net als in een auto continu een denkbeeldig alarmlampje flikkeren op het brein-dashboard. Je kunt het openstaan van tabbladen in het brein ook vergelijken met de browser op je computer. Als er teveel tabbladen tegelijk openstaan, houdt de browser er op een gegeven moment toch echt mee op of je computer crasht.

De harde schijf is vol, het brein crasht

Als er nog zoveel zaken openstaan in het brein of het hoofd zo vol zit, is er geen ruimte meer voor nieuwe binnenkomende informatie. Als er dan nog iets bij komt kan het brein er even mee ophouden. Er ontstaat kortsluiting of error. Er is geen schijfruimte meer. Er moet eerst ruimte gemaakt worden door zaken te verwerken, ordenen en parkeren.

Uit-geschakeld

Ook schakelen kost mensen met ASS meer energie. Bijvoorbeeld schakelen van de ene activiteit naar de volgende, tussen verschillende situaties, gesprekken, plekken of rollen. Maar ook het schakelen van het weekend naar de (werk)week of van werken naar vakantie kan moeite kosten of meer vragen. Als dit schakelen te vaak of te snel achter elkaar moet, kan het brein letterlijk even uit-geschakeld zijn.

Voorspelbaarheid geeft rust

Dit schakelen kan ook lastig zijn bij onverwachte situaties of veranderingen. Ineens loopt iets anders dan je had verwacht of er doet zich een spontaan probleem voor. Er staat bijvoorbeeld ineens iemand onaangekondigd voor je deur of je auto gaat kapot als je net de kinderen naar school wilt brengen. Dit kan een vrouw met autisme ontregeling geven en veel stress. Het lukt dan niet altijd om dit op te vangen en er is tijd nodig om hiervan te herstellen. Mensen met ASS gedijen vaak het beste wanneer er een bepaalde mate van voorspelbaarheid is in hun leven.

Het voorspellende brein

Steeds meer wordt duidelijk dat ons brein een soort voorspeller is. Het probeert toekomstige situaties zo goed mogelijk te voorspellen en maakt als het ware scenario’s van deze situaties. We noemen dit ons voorspellende brein. Elk brein doet dit. Het is een proces wat veelal onbewust en ongemerkt verloopt.

Het voorspellende brein bij mensen met autisme

Mensen met autisme maken veel meer verschillende en gedetailleerdere scenario’s dan mensen zonder autisme. Wanneer het daadwerkelijke plaatje niet (precies) overeenkomt met één van de gemaakte scenario’s, kan er error of ontregeling ontstaan. Ook wanneer er geen goede voorspelling van een toekomstige situatie kan worden gemaakt, kan iemand met autisme stress, onrust of angst ervaren. Zo is het lastig om een goede voorspelling te maken van een nieuwe situatie waarover nog te weinig informatie is.

Autisme en overbelasting: de autistische burn-out

Door alle hierboven genoemde factoren vraagt het leven van vrouwen met ASS vaak meer dan van neurotypische vrouwen. Het combineren van alle verschillende levensterreinen kan voor een vrouw met autisme echt een jongleeract zijn. Zowel werk of een studie doen die veel vraagt als mogelijk een relatie of gezin hebben, een huishouden runnen, er een een sociaal leven op nahouden, hobby’s…Help! Een dergelijke combinatie is voor autistische vrouwen vaak teveel. Daarbij ligt bij vrouwen met autisme de lat vaak erg hoog, ze willen alles goed doen. Dat lukt soms een tijd, maar vaak raken ze op een gegeven moment zo overvraagd en overbelast dat er een autistische burn-out ontstaat. Het lukt simpelweg niet meer om alle ballen in de lucht te houden.

Overbelast van het leven

Waar mensen met een reguliere burn-out vaak overbelast zijn geraakt door een belastende werksituatie of een ingrijpende gebeurtenis in hun leven, raken mensen met ASS burn-out van alle levensterreinen bij elkaar. Sterker nog, werk is bij mensen met autisme soms juist een beschermende factor. Dit komt omdat werk vaak een vaste structuur heeft, hier duidelijke rollen zijn en de invulling van het werk vaak concreet en helder is.

Wil jij weten of je een autistische burn-out hebt? Vul dan deze Vragenlijst voor autistische burn-out in.

Autisme en specifieke interesses bij meisjes

Meisjes en vrouwen met ASS hebben soms net als autistische jongens en mannen bepaalde specifieke interessegebieden. Dit worden ook wel fieps genoemd. Als ze hiermee bezig zijn, kunnen ze hier echt van genieten en er helemaal in opgaan. Bij meisjes wordt dit vaak minder opgemerkt, omdat het interesses kunnen zijn die veel meisjes hebben, zoals paarden of make-up. Alleen de mate waarin ze hiermee bezig zijn is vaak intenser en groter dan bij andere meisjes.

Specifieke interesses bij vrouwen met autisme

Ook voor vrouwen met ASS geldt dit. Interesses kunnen bijvoorbeeld gezondheid, psychologie, koken, tuinieren, schilderen, een bepaalde serie, zanger of hobby zijn. Tijd besteden aan deze interesses is vaak helpend en regulerend. Alleen ligt het risico op de loer dat iemand er zo in opgaat dat zij over haar grenzen gaat, vergeet te eten of naar de wc te gaan. Er is dan vaak sprake van een hyperfocus. Dan kan het bezig zijn met zo’n interesse juist overbelastend werken.

Maar ik ben juist heel sociaal! Dan kan ik toch geen autisme hebben?!

Het is een misvatting dat vrouwen met autisme niet sociaal zouden zijn. Veel vrouwen met ASS zijn wel sociaal en hebben ook sociale contacten. Ze hebben behoefte aan contact en kunnen hiervan ook genieten. Het autisme uit zich vaak meer in het vermoeid raken van sociaal contact, overprikkeling door het contact, veel nadenken over of achteraf analyseren van het contact.

Wat maakt contact vermoeiend voor een vrouw met autisme?

Voor elke vrouw is het anders wat haar in het contact precies energie kost, overprikkelt of moeite geeft. Hierbij kun je denken aan de energie die het kost om af te stemmen op de ander, goed te verwoorden wat je wilt zeggen, te verwerken of interpreteren wat de ander vertelt en hierop te reageren, de ander vragen te stellen of te zorgen dat het gesprek wederkerig is. Steeds oogcontact ‘moeten’ maken is voor sommige vrouwen te intens of overprikkelend. Niet elke autistische vrouw heeft hier (bewust) last van.

Naderhand analyseren van het contact

Soms loopt het contact op zich prima, maar is iemand daarna erg vermoeid of overprikkeld. Het contact heeft dan gewoon veel gevraagd van de vrouw met autisme of ze heeft veel van haar autistische kenmerken gecamoufleerd. Ook kunnen er achteraf nog allerlei gedachten of vragen in het hoofd rondgaan, zoals ben ik niet teveel aan het woord geweest, heb ik de ander wel genoeg vragen gesteld, ben ik wel duidelijk geweest, heb ik niets verkeerds gezegd, wat bedoelde mijn vriendin met een bepaalde opmerking, etc. Dit is wat energie kost.

Moe-gemaskeerd

Ook het maskeren van hun moeites, ongemak of overprikkeling in het contact is vermoeiend voor vrouwen met ASS. Dit maskeren gebeurt vaak onbewust. Soms kost het sociale contact ook veel energie, omdat vrouwen met autisme het lastig vinden om (onaangepast) zichzelf te zijn of te ontspannen in het contact. Ook is er soms sprake van sociale angst die elke keer moet worden overwonnen.

Gesloopt van een feestje of groepsbijeenkomst

Omdat contact soms veel vraagt, is het voor sommige vrouwen met ASS fijner om 1-op-1 contact te hebben of met een paar mensen. Afspreken met een grotere groep of bijvoorbeeld naar een verjaardag gaan kunnen slopend zijn. Sommige vrouwen met autisme worden hier letterlijk ziek van. Waar iemand zonder ASS na een nachtje slapen wel weer hersteld is, heeft een vrouw met autisme vaak meer tijd nodig om van dergelijke activiteiten te herstellen.

Op de inhoud

Daarnaast hebben veel vrouwen met autisme graag gesprekken die ergens over gaan. Ze zitten zoals we dat noemen meer op de inhoud. Dit kunnen bijvoorbeeld gesprekken over gedeelde interesses zijn. Ook hebben vrouwen met autisme vaak graag diepgaander en betekenisvoller contact. Oppervlakkige gesprekken over ditjes en datjes of koetjes en kalfjes kosten hen energie, vinden ze vaak niet zo interessant en kunnen werkelijk energieslurpend zijn.

Maar mensen met autisme hebben toch geen empathie?

Een ander fabeltje is dat mensen met ASS geen empathie zouden hebben. Vrouwen met autisme zijn vaak juist wel empathisch en voelen de stemming van de ander soms haarfijn aan. Soms kunnen ze dit zelfs beter dan de ander zichzelf voelt. Ze kunnen daardoor ook goed voelen waar dingen niet kloppen, zoals voelen dat iemand verdrietig is, terwijl de persoon zelf zegt heel blij te zijn. Het is dan niet congruent, het klopt niet. Dit geeft verwarring en ook dit kost energie.

Routines, routines, routines

Je kunt je misschien voorstellen dat als het dagelijks leven zoveel vraagt met alle onvoorspelbaarheden en veranderingen en zaken die veel van het brein vragen, het houvast kan geven om vaste routines te hebben. Zoals een vaste dagstructuur, op vaste tijden een wandeling, sporten, de hond uit, een vast avondritueel, etc. Dit zien we dan ook veel bij vrouwen met autisme. Het kan ontregeling geven als deze routines worden verstoord of niet door kunnen gaan.

Misdiagnoses

Omdat er lange tijd weinig kennis was van hoe autisme zich bij vrouwen kan uiten, is bij veel vrouwen met ASS de diagnose eerder gemist. Er werd lang uitgegaan van de mannelijke vorm en kenmerken van autisme en die zien er toch heel anders uit dan bij vrouwen. Hierdoor kregen vrouwen soms misdiagnoses, zoals depressie, een angststoornis of Borderline Persoonlijkheidsstoornis, vanwege de moeite met het reguleren van emoties. Hierdoor kregen ze vaak verkeerde behandelingen die de ASS-problemen niet oplosten en soms zelfs contra-indicatief zijn bij autisme.

Late diagnose

Doordat de diagnose Autisme Spectrum Stoornis zo vaak gemist is en er soms verkeerde diagnoses zijn gesteld, krijgt een groot deel van de vrouwen de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vaak pas na hun 40e, soms zelfs na hun 50e of 60e levensjaar! Vaak wordt hun autisme pas opgemerkt als ze al meerdere behandelingen hebben gehad die onvoldoende effect hebben gehad.

Wanneer komen vrouwen met ASS in beeld

Als de diagnose eerder gemist is, komen vrouwen met ASS vaak pas in beeld wanneer ze ondanks eerdere behandelingen en interventies blijven uitvallen in werk, steeds in een autistische burn-out terechtkomen, depressief of angstig blijven of blijven worstelen met klachten van overprikkeling of chronische stress. Of wanneer ze door een fase van verandering of overgang in hun leven, ook wel transitie genaamd, helemaal vastlopen. Bijvoorbeeld bij de overgang van studie naar werk, na het krijgen van een kind, een verhuizing of andere grote verandering in het leven. Vaak wordt er dan pas gedacht aan een ontwikkelingsstoornis, zoals ASS.

Co-morbiditeit

Daarnaast kan er zowel sprake zijn van autisme als van andere problematiek, zoals trauma of persoonlijkheidsproblematiek. In dat geval uit het autisme zich vaak nog weer anders, doordat de verschillende problematiek elkaar over en weer beïnvloedt. Je ziet dan niet het vaak voorkomende beeld van een autistische vrouw, wat de diagnostiek lastiger maakt. Soms gaat autisme samen met een eetstoornis. Ook komt autisme regelmatig voor in combinatie met ADD of ADHD, waardoor het autisme ook weer een andere uitingsvorm heeft.

Diagnostiek

Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat het er al vanaf je geboorte is. Het kan dus niet gedurende het leven ontstaan. Het diagnostiekproces is daardoor ook uitgebreid en bestaat uit verschillende onderdelen. Zo vindt er bijvoorbeeld ook een hetero-anamnese plaats. Dit is een gesprek met bijvoorbeeld een nog levende ouder of iemand anders die jou kent uit de kindertijd. Zo kan er worden gekeken of er toen al dingen speelden die op autisme kunnen duiden.

De Autisme Spectrum Stoornis volgens de DSM-V

Ben jij benieuwd wat de officiële Kenmerken van autisme volgens de DSM-V zijn? Houd er dan wel rekening mee dat deze vooral geschreven zijn vanuit de mannelijke kenmerken van autisme. Veel vrouwen met autisme herkennen zich hier minder of slechts gedeeltelijk in. Ook is het helpend om deze kenmerken niet te letterlijk te nemen. Je hoeft ook niet alle kenmerken te hebben om wel de diagnose ASS te krijgen. Daarnaast kan je ook al flink wat hinder in het leven ervaren als je slechts enkele kenmerken van autisme hebt.

Overweeg jij om te onderzoeken of je autisme (ASS) hebt?

Als je wilt laten onderzoeken of je misschien autisme hebt, is het goed om dit eerst met je huisarts te bespreken. Hij of zij kan je verwijzen naar een GGZ-instellling voor diagnostiek. Er zijn op dit moment nog niet zoveel GGZ-instellingen met specifieke kennis en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van autisme bij vrouwen. Daarom is het goed om jouw huisarts te vragen je te verwijzen naar een instelling die deze specifieke expertise wel heeft. Bijvoorbeeld een instelling die gespecialiseerd is in autisme bij vrouwen. Omdat dit aantal GGZ-instellingen dus nog groeiende is, zijn de wachtlijsten voor diagnostiek vaak lang.

Na de diagnose: opluchting en/of rouw

Als de diagnose Autisme Spectrum Stoornis eindelijk is gesteld, is dit voor veel vrouwen een opluchting. Vaak hebben ze hun hele leven tevergeefs geprobeerd te voldoen aan de verwachtingen en normen van de maatschappij en geprobeerd hierin te functioneren. Dit heeft vaak veel energie en moeite gekost.

Daarom voelde ik me dus zo vaak anders

Van kinds af aan hebben ze zich vaak anders gevoeld dan anderen, zonder te snappen waarom. Soms zijn er door het niet herkende autisme faalervaringen geweest, zoals gepest worden of aansluiting missen met leeftijdsgenootjes, studies die ze niet hebben kunnen afronden of banen die niet gelukt zijn. Hierdoor kan er naast de opluchting ook een periode van rouw volgen. Het leven had niet zo’n worsteling hoeven zijn als de ASS eerder was ontdekt en er tijdig adequate behandeling of hulp was geweest.

Het masker mag eindelijk af

Als vrouwen met autisme de diagnose Autisme Spectrum Stoornis hebben gekregen, valt er vaak een hele hoop ballast af. Ze hoeven zich niet meer zo sociaal wenselijk te gedragen, hun ongemakkelijkheid of moeites niet meer te camoufleren en maskeren, ze mogen selectiever zijn in hoeveel contact ze fijn vinden en met wie, een feestje of verjaardag overslaan, hersteltijd nemen, naar hun grenzen luisteren en deze aangeven. Ze hoeven niet aldoor oogcontact te maken wanneer dat eigenlijk energie kost of overprikkelt. Ze hoeven niet meer te kunnen wat ze niet kunnen. Of te doen waar ze zo moe van worden. Het masker mag eindelijk af…

De Autisme Spectrum Stoornis, een breed spectrum

De naam Autisme Spectrum Stoornis zegt het al; autisme is een spectrum. Vroeger werd er onderscheid gemaakt tussen verschillende vormen van autisme, zoals Klassiek Autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Tegenwoordig valt het allemaal onder de Autisme Spectrum stoornis (ASS). Dit betekent dat er heel veel gradaties en vormen van autisme zijn. Bij zwaardere vormen van autisme wordt dit vaak in de kindertijd al opgemerkt. Bij lichtere vormen of bij vrouwen die goed geleerd hebben hoe ze zich sociaal moeten gedragen wordt het autisme vaak veel later of zelfs nooit ontdekt.

Autisme bij vrouwen kent vele gezichten

De ene vrouw met autisme heeft bepaalde kenmerken van autisme dan ook heel duidelijk en andere niet of alleen in lichte mate, bij de andere vrouw is het vice versa. Bij iedere vrouw ziet het autisme er anders uit. Daarom is het voor vrouwen met ASS soms ook lastig zich te herkennen in het ‘standaardbeeld’  van de autistische vrouw. Niemand heeft autisme precies zoals zij. En dit is voor vrouwen met autisme nu juist zo lastig. Het moet precies kloppen. Dit kan ook leiden tot twijfel aan de diagnose.

Hoogfunctionerend autisme

Bij vrouwen die goed geleerd hebben hoe ze zich sociaal (wenselijk) en aangepast moeten gedragen, (ogenschijnlijk) adequaat oogcontact hebben leren maken, goed kunnen maskeren en camoufleren en/of die veel kunnen compenseren met hun intelligentie, spreken we ook wel van hoogfunctionerend autisme. Bij deze vrouwen wordt het autisme vaak gemist, omdat het vaak niet zichtbaar is voor de buitenwereld en zich meer van binnen afspeelt.

Behandeling voor vrouwen met een Autisme Spectrum stoornis (ASS)

Na de diagnose Autisme Spectrum Stoornis krijgen vrouwen vaak psycho-educatie om meer te leren over autisme en vooral te ontdekken hoe hun autisme werkt. Van hieruit kan er acceptatie, begrip en compassie voor zichzelf ontstaan en kunnen deze vrouwen leren hoe ze anders kunnen leven. Bijvoorbeeld door minder te gaan werken, een prikkelarm en autismevriendelijk leven te leiden, meer hersteltijd en rust in te plannen, sociale activititeiten te mogen skippen. Ook zijn er groepen voor vrouwen met autisme waarin ervaringen kunnen worden uitgewisseld en er herkenning kan worden gevonden bij andere autistische vrouwen. Lichaamsgerichte therapie wordt ook steeds vaker ingezet bij autisme.

Lichaamsgerichte therapie bij autisme (ASS)

Bij autisme (ASS) is er vaak sprake van terugkerende overprikkeling, overbelasting en een recidiverend patroon van burn-out. Dit gaat vaak samen met een grotere moeite met het opmerken en herkennen van lichaamssignalen, gevoelens en emoties. Mede hierdoor is het voor vrouwen met ASS soms lastig om hun grenzen te voelen en aan te geven. Bovendien zijn ze vaak hun leven lang gewend over grenzen te moeten gaan om te kunnen functioneren. Het is een tweede natuur geworden. Lichaamsgerichte therapie kan helpen om jouw signalen en grenzen te leren voelen en herkennen en je balans terug te vinden.

Lichamelijke klachten bij autisme

Vrouwen met autisme hebben regelmatig last van lichamelijke klachten. Zoals last van hun maag of darmen, hoofdpijn en pijnlijke of gespannen spieren. Dit kan een manier zijn van het lichaam om te communiceren dat je overprikkeld, moe of overvraagd bent. Ook kunnen deze fysieke symptomen je vertellen dat er een bepaalde emotie is, zoals verdriet, angst of boosheid. Het kan helpend zijn jouw lichamelijke signalen te onderzoeken en te leren wat ze je vertellen. Zodat je ernaar kunt luisteren en bijvoorbeeld rust kunt nemen als je overprikkeld of moe bent of meer inzicht krijgt in hoe je je emotioneel voelt. Wil je meer lezen over wat lichamelijke klachten je kunnen vertellen? Lees dan het artikel Hoe kom ik verdorie van mijn klachten af?

Met lichaamsgerichte therapie je lijf leren voelen en je eigen gebruiksaanwijzing ontdekken

Lichaamsgerichte therapie kan voor mensen met ASS veel betekenen. Het kan helpen om contact te leren maken met je lichaam en je lijfelijke signalen en gevoelens te herkennen. Dit helpt om grenzen eerder te voelen en aan te geven. En laat dat nu net zo belangrijk zijn voor vrouwen met autisme. Daarnaast is het opmerken wanneer de stress- en prikkelthermometer oploopt cruciaal. Zo kan je in een veel eerder stadium leren voelen wanneer je moe, overprikkeld of overbelast raakt. En dat maakt het mogelijk om eerder een pauze, rust of hersteltijd te nemen of iets ontspannends te doen. Dit kan niet alleen een burn-out voorkomen, maar vooral het leven aangenamer maken en de kwalititeit van leven vergroten. Je kunt dit zien als het leren kennen van je eigen gebruiksaanwijzing.

Perspectief voor vrouwen met ASS

Wanneer een vrouw met autisme geleerd heeft hoe haar autisme werkt en hoe ze hier in haar leven rekening mee kan houden, is er ruimte om op een voor haar prettiger manier te leven. Hierbij is belangrijk dat deze vrouw kan herstellen van eventuele overbelasting/burn-out en dat zij een nieuwe balans vindt tussen werk/gezin/levenstaken en tijd voor rust, herstel en ontspanning. Hierin moeten soms andere keuzes worden gemaakt. Dan kan er naast leefruimte ook ruimte komen om haar kwaliteiten meer tot bloei te laten komen.

Aanpassingen in werk

Voor een deel van de autistische vrouwen is het hebben van een (betaalde) baan teveel. Zeker als zij ook nog een gezin hebben. Er zijn ook vrouwen met autisme die fulltime werken. Andere vrouwen werken misschien parttime, als zelfstandige, vanuit huis of doen vrijwilligerswerk. Ook bij de inrichting van een baan en werkplek is het essentieel om rekening te houden met hun autisme. Zo is het fijn als er een prikkelarme werkplek is, er de mogelijkheid is wat vaker een korte pauze te nemen, het werkrooster aan te passen of deels thuis te werken. Zeker als een vrouw reïntegreert na een autistische burn-out is dit enorm belangrijk.

Praktische begeleiding na de diagnose autisme

Na de diagnose is het vaak nodig om anders te gaan leven. Het leven en de werksituatie mogen meer autismevriendelijk en prikkelarm worden. Er is vaak een nieuwe balans nodig in het leven, waarbij het patroon van overvraging en overbelasting wordt doorbroken. Het kan fijn zijn om hierbij een tijdje praktische begeleiding te hebben. Zo kan je met een diagnose Autisme Spectrum Stoornis thuisbegeleiding krijgen vanuit de WMO. Hierbij is het belangrijk dat de begeleidingsinstantie expertise heeft met ASS. Ook zijn er organisaties die je in de werksituatie kunnen begeleiden en vanuit de ASS-bril met je meekijken naar een betere inrichting van je werktaken en werkplek.

Last but not least: de vele kwaliteiten van vrouwen met autisme!

Omdat vrouwen met autisme zoveel lastigheden in het dagelijks leven ervaren, zou je bijna vergeten hoeveel mooie kwaliteiten autisme bij vrouwen met zich meebrengt. Hoe meer een autistische vrouw heeft leren omgaan en samenwerken met haar autisme, hoe meer ruimte er komt voor haar kwaliteiten en sterke punten. Hieronder een kleine greep uit de vaak voorkomende kwaliteiten en sterke kanten van vrouwen met ASS:

• Authenticiteit
• Puurheid
• Eerlijkheid
• Integriteit
• Trouw
• Sensitiviteit
• Out of the box kunnen denken
• Oog voor detail
• Zorgvuldigheid
• Betrokkenheid
• Diepgang
• Nuance
• Creativiteit
• Enorm kunnen genieten van fijne zintuiglijke dingen (zoals mooie muziek, de natuur, een fijne geur)
• Zintuiglijke talenten (zoals specifieke geuren of smaken onderscheiden, een absoluut gehoor voor muziek)
• Veel kennis van zaken die hen interesseren
• Goed met taal
• Goed kunnen schrijven (denk aan de boeken over autisme die door autistische vrouwen geschreven zijn)
• Goed in spelling
• Patronen kunnen herkennen
• Opmerkzaamheid
• Analytisch vermogen
• Sterk rechtsvaardigheidsgevoel
• Diepgaande connectie met dieren
• Goed geheugen
• Betrouwbare ooggetuigen

Meer lezen over autisme bij vrouwen

Deze blog is uitgebreid, maar nog lang niet volledig. Er is nog zoveel meer te vertellen over autisme bij vrouwen. Gelukkig is er op internet steeds meer goede informatie te vinden over autisme bij vrouwen.

• Via deze link kom je op een goede en informatieve site over autisme bij vrouwen: Female autism network of the Netherlands (FANN)
• Meer informatie over autisme vind je ook op de Website Nederlandse Vereniging voor autisme (NVA)
• Ook zijn er steeds meer leuke en toegankelijke boeken over autisme bij vrouwen, soms geschreven door vrouwen met autisme. Twee fijne en makkelijk leesbare boeken zijn bijvoorbeeld Lifehacks voor vrouwen met autisme deel 1 en 2.
• En wie weet komt er nog eens een vervolg op deze blog…

Wil je meer leren over jouw autisme (-kenmerken?) en jouw unieke gebruiksaanwijzing ontdekken?

• Heb jij het vermoeden dat je (kenmerken van) autisme hebt?
• Zou je willen ontdekken hoe jouw autisme zich uit en hoe je hiermee kunt leren omgaan?
• Wil je jouw lichamelijke signalen van overprikkeling en overbelasting leren kennen?
• Wil je ontdekken wat voor jou helpend is om te ontprikkelen, te ontspannen en te herstellen?
• Wil je jouw grenzen leren voelen en aangeven?
• Wil je een nieuwe balans vinden die voor jou prettig en gezond is?
• Wil je meer acceptatie, begrip en compASSie voor jezelf en jouw autisme ontwikkelen?
• Wil je jouw kwaliteiten verkennen en onderzoeken hoe je deze op een voor jou goede manier kan inzetten?
• Zoek je een manier om met jouw autisme je leven in te richten op een voor jou zinvolle en waardevolle manier?

Neem dan contact met mij op. Je kunt het contactformulier op de website invullen of mij een mail sturen.